Право оставаться личностью

«Друзі говорять: «Тримайся!», лікарі уникають розмов, захищаючись від вигорання. Це поширена в українському суспільстві реакція на новину про невиліковний діагноз. Зрештою, сім’я важкохворої людини залишається наодинці з хворобою і страхом.

Щоб дати підтримку таким родинам (а в Україні щороку паліативної допомоги потребують півтора мільйона людей), я написала «Зовсім не страшну книгу про життя, смерть і все, що поміж ними». В ній зібрані поради лікарів і психологів, а також кілька десятків історій з життя пацієнтів».

Анастасія Леухіна,

викладачка Київської школи економіки

Тема паллиатива не очень популярна в медиа — хайп, на котором СМИ делают охваты, создать сложно, а поднимать вопросы качества жизни неизлечимых пациентов не каждое издание решится. Уж слишком болезненная и совсем не глянцевая картинка получается. Однако эта тема «болит» для многих наших сограждан, и редакция журнала «Приватний лікар» продолжает свою политику по пропаганде гуманизма и человечности. Знакомим вас с автором необычного сборника историй — Анастасией Леухиной, чья «Совсем нестрашная книга» способна заставить общество по-иному взглянуть на проблему паллиативной помощи в Украине.

ПЛ: Анастасия, как возникла идея написать такую книгу?

А. Л.: Эта идея возникла у меня около шести лет назад. В то время болезнь моей бабушки превратила ее в паллиативного пациента, и мы с мамой проживали это время с ней. Тот период ухода многому нас научил. Информация, которую мы накопили, была крайне ценной — она помогала выживать. Мы поняли, что есть способы снизить стресс, улучшить уход, самочувствие и так далее. Я задумывалась, почему к рождению детей люди всегда так активно готовятся: покупают памперсы, какие-то принадлежности, однако при этом совершенно не имеют аналогичной культуры подготовки к болезни или смерти. К смерти тоже надо готовиться, как и к рождению. Это один из этапов жизни человека, который неизбежно приходит. Но нас никто не учил готовиться к смерти. И мы в массе своей не готовы к тому периоду жизни человека, который предшествует уходу в мир иной. А ведь есть много вещей, которые облегчают жизнь как самого пациента, так и его близких. Влияние этих часто простых рекомендаций и секретов ухода за больным, правильного общения, грамотного сопровождения паллиативного пациента на качество жизни может быть огромно. Именно поэтому однажды я решила, что здорово бы было собрать это все в одном месте. Эта книга начиналась с 8-страничной брошюры с рекомендациями для пациентов, куда им идти и что делать после объявления диагноза или приобретения паллиативного статуса. Потом мне показалось, что текст получился слишком сухим, инструктивным, обезличенным. Из первоначального варианта, который был собственно о паллиативном уходе, выросла целая книга с живыми историями. Я хотела расширить понимание людей о том, что такое паллиатив и как с этим жить. Так 8 страниц превратились в 368.

ПЛ: Сложно ли было получить согласие героев историй на публичное разглашение?

А. Л.: Я думала над тем, как оживить книгу и добавить в нее разнообразия. С истории деда Василия (это герой самого первого рассказа книги ― Прим. ред.) начался мой эксперимент. Я написала в Фейсбуке о том, что я вот пишу такую книгу, и люди в ответ стали присылать мне потрясающие истории сами ― я даже не просила их об этом. Они писали: «Мне есть что об этом сказать…» В большинстве случаев это было добровольное желание людей поделиться своей историей, своей болью, своим опытом. Так что проблем с получением разрешения не было. Из 60 историй всего две не подписаны реальными именами по просьбе людей. Я была удивлена таким энтузиазмом.

ПЛ: Анастасия, какой эффект вам хотелось бы получить от книги?

А. Л.: Я хочу больших перемен на уровне общества. В людях, живущих с паллиативным диагнозом, общество и врачи должны видеть людей, а не диагнозы. И моя главная надежда, связанная с книгой, ― дать людям понимание того, что паллиативные пациенты ― все еще люди, несмотря на их диагнозы. Я стремлюсь подчеркнуть важность социального взаимодействия с паллиативными пациентами как с людьми. Диагноз ― это только часть их идентичности, и они очень страдают от того, что в них перестают видеть личность. И мне бы хотелось уменьшить их страдания и увеличить радость других людей от взаимодействия. И второй аспект, касающийся медицинских работников: мне бы очень хотелось, чтобы врачи и медсестры увидели другую сторону медали. Я хочу, чтобы медицина стала более человечной. Я, собственно говоря, писала эту книгу как помощь врачам в ситуациях, когда некогда или сложно вести разговоры с пациентом. В таких случаях они могли бы просто дать пациенту или его близким эту книгу. Кроме того, я хочу создать запрос на качественную систему паллиативной помощи, потому что сейчас ее в Украине практически нет, к сожалению.

ПЛ: Кроме трогательных историй, книга содержит честные и откровенные советы пациентам и их близким, объективизирует текущее состояние украинской медицины и отношение врачей к пациентам. Считаете ли вы, что самая прочная «соломинка спасения» в борьбе с болезнью в руках именно пациента?

А. Л.: Да, так и есть. Конечно, пациент не может заменить врачей ― он попросту не обладает теми компетенциями, которые есть у специалистов. Но при этом, мне кажется, что каждый пациент должен быть лидером своего лечения. Просто ждать, когда кто-то придет и причинит нам добро, ― однозначно не стоит. Позиция пациента должна быть проактивной: нужно взвешивать все риски и оценивать ситуацию самостоятельно. Нужно прислушиваться к себе, к своей интуиции, активно искать врачей, к которым возникнет доверие. В системе принятия решений нужно сохранять за пациентом право на любое решение, касающееся тактики лечения и сопровождения периода ухода. Именно поэтому мне крайне важно вернуть субъектность пациенту при помощи этой книги. Ведь пока в нашей медицине пациента все ещё воспринимают как объект причинения добра, лечения и медицинского вмешательства. Паллиативный статус не должен лишать пациента субъектности, где он хозяин своей жизни.

ПЛ: Какой вы видите роль общества в поддержке паллиативных пациентов?

А. Л.: Я вижу здесь два уровня: микроуровень ― это когда ты сам сталкиваешься с такой ситуацией в близком круге общения и среди знакомых, и ты мог бы давать им опору, оказывать реальную поддержку и не делать глупостей. Не дистанцироваться, например, как многие из нас сейчас это делают, не произносить банальных слов поддержки и ранящих фраз. Не пытаться давать советы и еще много разнообразных «не». А макроуровень ― это создавать общественный запрос на качественную систему паллиативной помощи. Мы всем обществом должны быть заинтересованы в этом. Потому что любой из нас в любой момент может оказаться в такой ситуации и испытывать невероятную уязвимость. Когда люди сталкиваются с диагнозами, эта уязвимость зашкаливает, делает тебя просто оголенным нервом. И в этот сложный период поддержка и опора жизненно необходимы. И это не только про деньги. Это и про лекарства, и про психологическую поддержку, и про принятие, и про культуру отношения к смерти.

ПЛ: Какой вы видите роль врача в курации паллиативного пациента?

А. Л.: Я бы разделила эти роли на куративный и на паллиативный этапы, потому что в разных историях могут быть разные ситуации. Я думаю, что врач ― это очень важный партнер. Врач должен быть тем человеком, на мнение которого можно опираться, которому можно доверять. Для меня важна его компетентность, его порядочность, потому что я хочу быть уверена, что его решения будут в моих интересах. К сожалению, в нашем социуме мы имеем кризис доверия к врачам и медицине, и часто это недоверие имеет под собой основания. Важно выстроить мостик доверия между пациентом и доктором, который создается через профессионализм и эмпатию. И только вместе нужно работать на результат, который состоит в качестве жизни, а не в мнимом или не в мнимом излечении. То есть я хочу видеть настоящее партнерство между врачом и пациентом в достижении максимально возможного качества жизни пациента. Я знаю, что такое возможно, и у нас есть такие врачи.

ПЛ: Да, такие врачи есть. О них ходят легенды, и к ним стоят очереди на несколько недель вперед. Они умеют относиться к пациенту как к субъекту, и их нравственные и профессиональные качества, способность к эмпатии являются олицетворением истинного служения людям. Надеюсь, что ваша «Совсем не страшная книга» поможет нашим врачам лучше понять сложный мир переживаний и потребностей паллиативных пациентов, а самим пациентам быть лидерами в борьбе за свою жизнь и субъектность.

Беседовала Елена Труш