Благотворительность, формирующая культуру гуманности 

Благотворительная организация «Благотворительный фонд «СВОИ» известна не только эффективной помощью паллиативным пациентам, а и стремлением внедрять мировые стандарты такой помощи в Украине и формировать культуру отношения общества к паллиативным больным. О новых вызовах, с которыми столкнулся фонд в связи с пандемией коронавируса SARS-CoV-2, и новом проекте с костюмами биозащиты для врачей редакция ПЛ беседует с главой Общественного совета при Минздраве Украины, волонтером, режиссером, соосновательницей БО «БФ «СВОИ» Лесей Литвиновой.

ПЛ: Леся, масштаб деятельности вашего фонда действительно поражает. Вы небольшой фонд с небольшим коллективом. И столько всего делаете! До карантина основная ваша активность была сконцентрирована на помощи паллиативным пациентам, их семьям и образовательных проектах. Теперь вы интенсивно включились в процессы оказания помощи медицинским учреждениям в связи с пандемией коронавируса. Какова история создания вашего фонда?

Л. Л.: По большей части мы нашлись на Майдане, а когда началась война, каждый взял на себя кусок работы, который лучше получался. Например, наш нынешний исполнительный директор Ирина Кошкина, работая в другой организации, тогда помогала фронту. Мы организовали пункт помощи переселенцам на улице Фроловской ― проект, быстро разросшийся до невероятных размеров. Сначала это была достаточно унифицированная помощь. Людей нужно было накормить, одеть, обуть, утешить, поселить и трудоустроить. Тогда же мы зарегистрировали юрлицо, ибо не все было возможно на чисто волонтерской основе. Когда сумасшедший поток людей спал, все стало распадаться на отдельные потребности, и основной из них стала медицина. Была проблема с диабетиками, потому что инсулин не перераспределили по областям. Были переселенцы с онкологией между двумя курсами химиотерапии без препарата и врача на новом месте. А когда государство начало худо-бедно эти вопросы решать, остались самые уязвимые — взрослая онкология. Детьми занимаются охотно, а со взрослыми все наоборот. Потом совершенно логично из взрослой онкологии выделился паллиатив, а затем к онкологическому паллиативу потихоньку присоединился и паллиатив остальной, в том числе тяжелейшая патология — БАС. Сначала у нас была одна такая пациентка по имени Вера. На том этапе мы не могли найти ни одного врача, который мог бы объяснить, что нам делать дальше. Спасибо Денису Суркову, детскому реаниматологу, который нас консультировал, и спасибо зарубежным публикациям! Мы понимали, что «она умрет», но «умрет КАК» и стало для нас самым важным.

ПЛ: Сколько сейчас под вашей опекой больных с БАС?

Л. Л: Около 30 человек. И мы перестали падать в обморок от этого диагноза. Наш врач паллиативной помощи Зоя Максимова съездила в Германию в специальный хоспис для пациентов с БАС — единственный узкоспециализированный в Европе. При БАС самое страшное — это депрессия. Если даже у онкопациентов есть какой-то шанс, что ситуация переломится, то при БАС шансов нет никаких. Во всяком случае ― при сегодняшнем уровне развития медицины. Пациенты пребывают в здравом уме, мозг у них не страдает, они понимают, что с ними происходит. Мы живем в эпоху интернета, и знание о том, как будет дальше развиваться заболевание, просто сводит с ума! Потому практически все пациенты с БАС отрицают свою болезнь. Люди склонны поверить во что угодно: что это тяжелый инсульт, нейроинфекция и т. п. Ибо «что угодно» дает шансы выкарабкаться — в отличие от БАС. И тяжелее всего человека из этого состояния выдернуть и удержать его как-то на плаву.

ПЛ: Что самое сложное для вас в работе с паллиативными пациентами?

Л. Л.: Научиться уважать любое решение человека, которому ты помогаешь. Это его жизнь! Я считаю, что ему лучше дома, а он может считать, что в хосписе. И бывает, что там спокойнее. Мы не всегда знаем, что происходит с людьми, когда за нами закрываются двери. Поэтому человеку нужно показать все возможные варианты. У нас было несколько пациентов, у которых были веские причины отказаться от обезболивания, потому что для них было крайне важно находиться в собранном состоянии, не теряя контроля над происходящим. Они ждали определенных событий или других людей. Это тоже решение человека. Как отказ от еды, от общения и т. п. Если человек чего-то не хочет, то он имеет на это право, и обижаться на него бессмысленно. У него могут быть свои причины. Он может не хотеть, чтобы его запомнили больным. Или ему эмоционально тяжело с кем-то встречаться. У паллиативных пациентов бывают желания, которые объективно могут им навредить: съесть или выпить что-то вопреки рекомендациям врачей или выйти на берег озера, рискуя подхватить воспаление легких. Но, как говорит наш врач-онколог Татьяна Горбатюк, за что мы с Богом торгуемся? За то, что человек может прожить в стерильной комнате немножечко дольше, чем в нестерильной?

ПЛ: Пришел карантин, и вы, помимо помощи паллиативным пациентам, стали также заниматься проблемой обеспечения врачей средствами индивидуальной защиты… Помощь врачам ― новое направление вашей деятельности?

Л. Л: Для нас это направление не новое. Где есть пациенты, там есть и врачи со своими потребностями. Например, одних функциональных кроватей для лечебных учреждений мы ввезли в страну больше тысячи еще до карантина. У нас есть свои приоритеты. С хосписами мы дружим давно, но не со всеми одинаково. Если ты привозишь в хоспис ящик масок и приезжаешь через две недели, а тебя выходят встретить без масок и перчаток при том, что коронавирус уже в здании, но в другом отделении… Если я привожу какую-нибудь полезную штуку, рассказываю, как пользоваться, а потом узнаю, что она заперта где-то в кладовке, а ключ у старшей медсестры, которая в отпуске… Если мы знаем, что в отделении есть ванна-каталка для мытья пациентов, а ею ни разу не воспользовались… Вот там мы не будем помогать! А если у людей горят глаза и все, что мы привозим, пойдет на благо и будет работать, то это совершенно другое дело! Так, мы очень эффективно сотрудничаем с Алексеем Калачевым, заведующим онкологическим хосписом на улице Верховинной. Посетив этот хоспис, посол Австрии удивился, что в Украине есть настоящие хосписные отделения.

ПЛ: Сбор целевых средств на СИЗ для врачей обычно происходит после размещения вами постов в Facebook? Жертвует аудитория ваших подписчиков в соцсетях?

Л. Л.: По большей части — да! Бизнес включился, однако — не будем врать! —в основном на личных контактах. Либо те, кто присматривался к нам некоторое время, либо знакомые знакомых. Бывает, что приходят совершенно неожиданные люди с неожиданными предложениями. Святослав Вакарчук сейчас закрыл одну из анонсированных потребностей. Но мы знакомы со времен Майдана, и, начиная с 2014 года, он такое количество наших потребностей закрывал, не афишируя! Как и компания «Укроргсинтез», где раньше работала наша Ирина Кошкина.

ПЛ: Больше помогают юрлица или физлица?

Л. Л.: Физлица — однозначно! Очень много переводов, над которыми хочется рыдать. Это люди, у которых ― мы точно знаем! ― в кошельке пусто. Есть люди, у которых суммы пожертвований покрупнее, но не менее трогательные истории. Деньги, которые принесли на похороны уже после похорон. Две последние зарплаты, начисленные умершему на предприятии, где он работал. Вдова перевела деньги нашему фонду со словами: «Это не от меня! Это от него!» Деньги, собранные на открытие частного бизнеса… Нас спрашивают: откуда силы берутся? Вот отсюда! Это очень мотивирует!

ПЛ: Появление коронавируса ― эта инфекционная составляющая усложнила паллиативную помощь?

Л. Л.: Она ее разнообразила!

ПЛ: Вы неизлечимо оптимистичны!

Л. Л.: Мы научились делать новые, неожиданные для нас вещи. Это всегда полезно. Мы очень гордимся, что наш врач паллиативной помощи всегда приезжает к пациентам во всеоружии ― с кучей лекарств, тонометром, пульсоксиметром и дополнительной медтехникой в машине. Теперь плюс к этому у нас СИЗ и отдельная сумка для грязного. Потому что перед входом в квартиру нужно переодеться целиком, а когда вышел из квартиры ― все это с себя снять и сложить отдельно под утилизацию. Среди тех, к кому мы приезжаем, есть пациенты, у кого Covid-19 подтвержден. И те, у кого его подозревают. У нас был выбор ― свернуть на время работу, понимая, что наши пациенты слишком уязвимы, или продолжить, но защитить всех по максимуму. В этом нет магии или героизма. Это всего-навсего осознанный подход к работе и ответственность. Когда я в период карантина вижу рекламные фото клиник с врачами и медсестрами в халатиках из спанбонда, то это весьма скверно, потому что это экономия и на пациентах, и на своих сотрудниках, к которым нельзя относиться как к расходному материалу.

ПЛ: Ваша активность, связанная с обеспечением медучреждений средствами защиты, — это просто увеличение объема помощи тем лечебным учреждениям, которым вы помогали ранее? Или вы помогаете и другим?

Л. Л.: И другим — тоже. Любая инициатива в любую сторону в первую очередь всегда приносит не доноров и деньги, а новых подопечных. Если мы говорим вслух, что у нас пациент с очень трудным диагнозом, то сначала будет какое-то количество откликов с переведенными деньгами, предложениями лекарств и т. п., а дальше начинается: у меня (или моего родственника) такой же диагноз, помогите! Я очень стараюсь не браться за нестандартные случаи, но все равно за них берусь. И каждый раз по принципу: поможешь этому — у тебя будет стоять очередь таких же. И с врачами то же самое. Когда ты говоришь: мы собираем деньги на маски и на костюмы, то ровно половина обращений идет от врачей: нам тоже надо, куда написать заявку, к кому обратиться?

ПЛ: Леся, менее чем за месяц вы собрали 2,5 млн грн и закупили 10 тыс. сертифицированных костюмов биозащиты, которые были распределены в более чем 20 медицинских учреждений разного профиля по всей стране…

Л. Л.: Это был совершенно безумный проект! Да простят меня все, кто старается сделать хоть что-то в кустарных условиях, кто считает, что «лучше хотя бы какой-то костюм, чем никакого», и кто справедливо говорит, что получать сертификацию ― долго, дорого и не в нашей стране. Я уважаю всех, кто не сидит сложа руки, но… Мы не можем позволить себе рисковать жизнью врачей. Потому определяющим фактором было наличие сертификата биозащиты. И качество. А то, что еще и повезло с ценой, ― просто стало дополнительным бонусом.

ПЛ: А какова география распределения костюмов?

Л. Л.: Почти вся Украина ― Киев, Ирпень, Бровары, Харьков, Миргород, Хотин, Казатин, Новокаховка, Ивано-Франковск, Волынская область. Это и обычные многопрофильные городские и районные больницы, и инфекционные, и детские, и онкоцентры, и станции скорой помощи.

ПЛ: Еще живуч миф о том, что благотворительные фонды не обязаны вести финансовую и иную документацию…

Л. Л.: Мы отчитываемся и перед налоговой, и перед благотворителями. Когда деньги приходят на наш счет, нам потом нужно показать, куда мы их потратили. Все покупается официально и официально же передается по актам в больницу. Если что-то не купили, а кто-то принес, то оно ставится на баланс и дается с баланса, но уже по другой, не закупочной стоимости. Я терпеть не могу фотоотчеты и очень редко ― только когда это касается каких-то очень крупных сумм ― прошу сделать фотографии. Вот по проекту с костюмами биозащиты просила. Однако тут важен максимально деликатный подход. Наши пациенты не дрессированные обезьянки. Бывает, что они разрешают что-то сфотографировать и публично показать с одной целью ― чтобы и у других была такая же возможность.

ПЛ: В условиях карантина расширился ли круг тех, кто помогает?

Л. Л.: К сожалению, сузился. И я объясню почему. Достаточно большое количество помощи в стандартной для нас ситуации идёт из-за рубежа. Это украинские диаспоры и новые партнеры, которые появились за время нашей работы. Это не обязательно финансы. Большое место занимает медицинская гуманитарка ― те же функциональные кровати, оборудование, кислородные концентраторы. Все страны абсолютно оказались в одинаковой ситуации, и у всех одинаковые потребности. Сейчас дефицит кислородных концентраторов в мире, а не только в нашем фонде. Крайне неприятно сталкиваться с тем, что в условиях пандемии взвинчиваются до космических цены на кислородное и другое оборудование, столь необходимое сейчас людям, которые задыхаются. Это и пациенты с коронавирусом, и наши паллиативные пациенты. Для нас бесценна каждая жизнь! Сколько бы ее ни осталось.